Sevils Vater ist es überwiegend zu verdanken, dass Sevil wieder etwas neuen Lebensmut schöpfte. Er überredete sie und machte ihr Hoffnung, wurde ihre engste Beziehungsperson und Papa musste immer mit. Sie akzeptierte niemand anderen an ihrer Seite. Aber das forderte auch seinen Preis … die finanzielle Not wurde größer, weil die Kasse nur Zuschüsse für die Eltern krebskranker Kinder bezahlt, bis sie 13 sind.
Für mich ist das Alter 13 Jahre und Nichtkostenübernahme für die Eltern, in Form von Fahrtkosten, Unterbringung und Verpflegung, der Kasse absolut nicht nachzuvollziehen, ich krieg' das einfach nicht übereinander …. aber gut, es wird eine Altersgrenze geben und Eltern krebskranker Kinder über 13 Jahre verhungern dann eben … unfassbar.
Also tat sich auch in diesem Fall der finanzielle Albtraum auf.
Ende August 2012 lief die letzte Chemo und kurz vor Weihnachten 2012 sollte der künstliche Darmausgang zurückverlegt werden.
Doch kurz vorher bekam Sevil eines Nachts starke Bauschmerzen und wurde als Notfall in die Klinik eingeliefert, wo eine Salmonellenvergiftung festgestellt wurde. Zur Sicherheit wurden wieder diverse Untersuchungen gemacht, ob sich nicht irgendwo noch etwas versteckt hätte.
Alles sah gut aus, ein paar kleine Polypen wurden noch entdeckt und entfernt.
Die ganze Familie wähnte sich über den Berg, freute sich auf ein geplantes Fest, Sevil war glücklich, endlich den Broviac entfernt zu bekommen, wieder schwimmen gehen zu dürfen, den verhassten Plastikbeutel endlich loszuwerden.
Bei der Rückverlegung am 04.02.2013 fand man dann in dem „J“ Bereich, der zwar nicht funktioniert hatte, aber seinerzeit nur stillgelegt und nicht entfernt wurde, wieder einen Polypen.
Dieser Polyp wurde ebenfalls entfernt und auch einige Lymphknoten, die auffällig oder im Wege waren. Auch diese wurden zu weiteren Untersuchungen eingeschickt.
Am 12.02.2013 bekam Sevils Familie dann einen Anruf des behandelnden Arztes, der ihnen mitteilte, dass man ein Gespräch führen müsse.
Dieses Gespräch ließ die Welt für Sevils Familie endgültig zusammenbrechen.
Die entfernten Lymphknoten waren vergrößert und übersät mit Krebszellen, der Krebs hat zudem jetzt auch noch gestreut. In diesem Stadium ist der Krebs nicht mehr zu stoppen. Durch eine weitere Chemo kann man die Lebenszeit um ein paar Monate verlängern, aber ohne Lebensqualität, weil die Chemo zu anstrengend für sie wird. Sie wäre die meiste Zeit in der Klinik.
Jeder kann eine eigene Meinung zu dem Thema haben, aber der Vater hat sich gegen eine weitere Chemo entschieden und ich finde das eine sehr mutige, weise und richtige Entscheidung, was ich ihm auch mitgeteilt habe. Die Ärzte haben Sevil gefragt, ob sie eine weitere Therapie wolle und sie sagte: “Nein, ich will nicht mehr. Ich möchte bei meiner Familie sein.“ Zu Sevils Vater sagten die Ärzte: “Verreisen sie mit ihrer Tochter, genießen sie einfach jede Minute, solange es ihr noch so gut geht und sie die Kraft dafür hat.“
Das letzte MRT zeigt, dass sich noch keine Metastasen in Sevils Kopf gebildet haben. Inwieweit sich Metastasen im Rest des Körpers befinden, wird gerade untersucht und das Ergebnis wird ihnen am 27.02.2013 mitgeteilt. Momentan geht es ihr gut … sieht man sie auf der Straße laufen, sieht man ihr nichts an. Sie ist bisher (fast) schmerzfrei, aber niemand kann sagen, wie lange es ihr „so gut geht“.
Sevil kennt ihren Zustand.
Sie weiß, dass sie unheilbar krank ist, sie kennt aber keine Zeitangaben. Allerdings habe ich gestern Abend mit Sevil eine ganze Weile PN´s hin und her geschrieben und ich habe sie gefragt, was sie sich am meisten wünscht. Ganz oben auf der Liste stehen Disneyland/ Paris und Istanbul, wo ihre Tante lebt.
Im Sommer dieses Jahres, haben wir ihr beide Wünsche erfüllt, mithilfe eines privaten Sponsors, der anonym bleiben möchte.
Juni 2013
Sevil hat sich nun doch zu einer weiteren Therapie entschlossen und sie hat den Kampf wieder aufgenommen …