Cosimas Geschichte

Cosima kämpft seit 17 Jahren einen unglaublichen Kampf.

Schon vor ihrer Geburt, sagte man der Mutter, dass Cosima die Geburt wahrscheinlich nicht überleben werde. Wenn doch, dann hätte sie eine Lebenserwartung von nur ein paar Stunden/Tagen, vielleicht wenigen Wochen, im Höchstfall ein paar Monate oder (unwahrscheinlich) vielleicht ein Jahr. Sie hat einem Gendefekt, freie Trisomie 18 – eine Laune der Natur – die schwere körperliche und geistige Behinderungen zur Folge hat.

Cosima kann nicht laufen, nicht sprechen, ist stark seh- und hörbehindert, sie wird über eine Sonde ernährt, hat einen unregelmäßigen Schlaf-Wach-Rhythmus und 2010 ist noch eine stark ausgeprägte Epilepsie dazugekommen. Cosima nimmt aber trotz allem, in dem ihr möglichen Rahmen, am Leben teil. Sie ist fröhlich und sehr aktiv mit ihren Händen. Sie spielt sehr viel mit ihren Kuscheltieren.

Nachdem die Ehe der Belastung nicht standgehalten hat, kümmert und versorgt ihre Mutter Iris sich um Cosima und ihre gesunde 19-jährige Schwester Canan. Ein Pflegedienst kommt montags bis freitags tagsüber und entlastet die Mutter.

Als ich Cosima am Freitag kennenlernen durfte, lag sie in ihrem Pflegebett und schlief. Durch unsere Stimmen wurde sie aufmerksam. Ihre Mutter dreht sie auf den Rücken und ich hatte den Eindruck, dass sie mich ansah, aber die Mutter sagte mir, das sei eine Absence, Cosis Blick war ganz starr.

Es war wieder einer der Momente, in denen ich diese sehr besondere Bindung zwischen einer Mutter und ihrem schwer kranken Kind spürte. Da sind unsichtbare Signale und Wellen unterwegs, die nur die beiden erkennen. Und auch nur diese beiden können sich „lesen“, nehmen Dinge ganz anders wahr, als jemand, der direkt danebensteht.

Und so habe ich auch Cosis Mutter kennengelernt. Warme brauen Augen blickten mich an und diese Augen sprühen vor Liebe, wenn sie über Cosima und ihre besondere Beziehung zu ihr spricht. Sie kämpft jeden Tag Cosimas Kampf mit, macht das Beste aus der Situation, jammert nicht, bedauert nur ab und zu ein paar Dinge. Auch hier sind mit den Jahren viele soziale Kontakte eingeschlafen, weil Iris eben nicht „mal eben irgendwo hin kann, um ein Eis zu essen oder um die Talsperre zu spazieren“.

Die kleine Familie lebt sehr ländlich, es gibt kaum öffentliche Verkehrsanbindungen und der alte VW Bus ist eigentlich schon lange „durch“, jetzt wird er zunehmend gefährlich. Er rostet überall, eine Reparatur jagt die nächste, aber ein Fahrzeug ist unbedingt nötig, damit die Mutter mit Cosima die Arzttermine und Therapien wahrnehmen kann.

Regelmäßig besuchen die beiden auch das Hospiz in Wuppertal, wo Iris eine kleine Atempause hat und Cosima bestens versorgt wird. In dem alten Bus ist eine hydraulische Hebebühne eingebaut. Die hat damals der LVR bezahlt. Die Hebebühne ist völlig in Ordnung, sodass wir nun entweder ein Fahrzeug suchen müssen, in das man die Bühne wieder einbauen kann, oder eben ein neues/gebrauchtes Fahrzeug mit einer Rollstuhlrampe.

In diesem Zuge, darf ich euch unseren neuen Autobeauftragen Manfed Schoder vorstellen, den ich vorgestern angerufen habe. Ich bin mit Autoscout etc. echt überfordert, habe von Autos überhaupt keine Ahnung. Manfred schon, sehr viel sogar :-)  und ich bin wirklich dankbar und glücklich, dass er vorgestern zu mir sagte:“ Diese Aufgabe übernehme ich gerne.“

Ich bin nämlich auch auf der Suche, nach einem gebrauchten Fahrzeug für die Familie, mit den drei hörbehinderten Kindern und habe eine finanzielle Vorgabe.

Die beiden Autohäuser, mit denen wir zusammenarbeiten, haben aktuell „nichts Passendes auf dem Hof“ und ICH würde in diesem Autosumpf untergehen.

So, mal gucken, was mein Vorstand dazu sagt und dann wird es wohl wieder auf ein Crowdfunding…oder zwei…hinauslaufen.

Seid ihr dabei?