Hallo, ich bin Isabella Rose und Oma und Opa haben gesagt, dass ich hier meine Geschichte erzählen darf.
Ich bin 3,5 Jahre alt und vom Leben schon ganz schön gebeutelt.
Alles fing damit an, dass man eine Zyste in meinem Kopf gefunden hat, als ich noch in Mamas Bauch war. Die Ärzte hatten eigentlich nicht sehr viel Hoffnung, dass ich überleben würde und boten Mama damals schon eine Sterbebegleitung an.
Aber da wollten wir alle nicht mitmachen und so wurde ich am 18.10.2014 per Kaiserschnitt geboren.
Mir gings tatsächlich nicht so wirklich gut und nach sechs Wochen war die Zyste unglaublich gewachsen. Sie nahm die Hälfte meines kleinen Köpfchens ein und verdrängte mein Gehirn auf nur eine Seite des Kopfes. Das war natürlich ganz großer Mist und ich musste mich einer Not-OP unterziehen, bei der mir ein Shunt in den Kopf gesetzt wurde, damit die Flüssigkeit aus der Zyste gaaaanz langsam abfließen kann. Dann fand man heraus, dass ein Teil meines Gehirns ganz fehlt und an andere Stelle - blöderweise genau am Hirnstamm - wächst jetzt plötzlich was, was da nicht hingehört.
Was das ist, ob es böse ist, ob es wieder weggeht – niemand weiß das. Die Ärzte sagen, dass sie sowas auch noch nicht gesehen haben. Ich wäre der einzige bekannte Fall dieser Art deutschlandweit.
Na ja, durch diese ganzen Fehlbildungen, bin ich in vielen Dingen eingeschränkt und/oder kann sie gar nicht. Ich kann z.B. super sehen und hören klappt auch wunderbar.
Sprechen kann ich nicht, krabbeln auch nicht und ich kann bis jetzt nur Babynahrung zu mir nehmen. Kauen geht leider auch gar nicht.
Ich schlafe auch von Anfang an nicht viel und halte Oma und Opa teilweise nächtelang wach, weil ich keinen Schlaf-Wach-Rhythmus habe. Dafür aber Schrei-Attacken und epileptische Anfälle. Inzwischen habe ich Pflegegrad 4.
Ihr seht, es ist schon ziemlich schwer mit mir, aber trotzdem bin ich ein entzückendes kleines Mädchen. Ich fühle mich geliebt und bin hier sehr gut aufgehoben.
Oma und Opa kümmern sich sehr liebevoll um mich.
Warum ich bei Oma und Opa lebe? Meine Mama hat mich sehr lieb und wir haben auch ein tolles Verhältnis zueinander, aber sie hat sehr damit zu kämpfen, dass ich so krank bin. Es belastet sie so sehr, dass sie selbst Hilfe in Anspruch nehmen muss und nur an den Wochenenden bei mir sein kann.
Aber das ist für mich völlig ok, Oma und Opa sind ja da.
Heute kam die Tina und hat mal nachgefragt, was wir denn so brauchen. Sie hätte gehört, dass wir große Sorgen haben. Gut, das stimmt. Es läuft nicht immer alles rund, weil wir nicht viel Geld zur Verfügung haben. Oma kümmert sich quasi rund um die Uhr um mich, Opa hilft ihr dabei, so gut er kann. Durch die ganze Situation sind wir in eine finanzielle Schieflage geraten und nun ist auch noch das Uralt-Auto kaputtgegangen.
Der TÜV ist abgelaufen und eine neue Fahrerlaubnis gibt’s nicht mehr. Außerdem hat das Auto nur zwei Türen und inzwischen ist es fast unmöglich, mich auf dem Rücksitz unterzubringen, geschweige denn meinen Reha-Buggy mitzunehmen. Der passt da gar nicht rein.
Zu allem Übel wohnen wir sehr weit ab von allem. Öffentliche Verkehrsmittel gibt es fast nicht und so sitzen wir jetzt auf unserem Hof (Wohnung zur Miete) im Wald und kommen hier gar nicht mehr weg. Das ist echt übel, weil ich ja auch immer wieder zu Ärzten und Therapien muss. Übergangsweise wird nun versucht, dass die Therapeuten ins Haus kommen, was aber leider keine Dauerlösung ist.
Außerdem können wir hier ohne Auto gar nix machen. Selbst Einkaufen ist schwierig, von Ausflügen etc. mal ganz abgesehen …
Ich kann nur hoffen, dass wir ganz bald Hilfe bekommen,
liebe Grüße,
eure Isabella Rose
