Unser neues Sorgenkind, der kleine Jannes, ist sechs Jahre alt und wurde am 29.09.2010 geboren.
Jannes hat das Down-Syndrom und damit hatte er direkt einen schweren Start ins Leben. Vor ein paar Monaten, fiel der Mutter und ihrem Verlobten auf, dass Jannes Wesen sich veränderte. Er schlief sehr viel schlechter, hielt alle auf Trapp, auch nachts. Jannes hat auch praktisch kein Schmerzempfinden. Auch deshalb, kann man fast nicht feststellen, was ihm fehlt oder was ihm weh tut. Dass etwas nicht stimmt, merkt man eben oft nur daran, dass er sich verändert.
Jannes hat in seinem Kinderzimmer nur ein ganz normales, kleines Kindergitterbett. Da er trotz seiner Krankheit aber ein kleiner aufgeweckter Junge ist, wird dieses Bett mehr und mehr zum Problem. Inzwischen hangelt er sich über das Gitter und stürzt aber dann ungebremst auf den Boden, weil ihm die Köperkoodination fehlt. Der Antrag bei der Krankenkasse, auf ein sogenanntes Kaiserbett, also ein Krankenpflegebett mit hohen Gittern, endete so, dass ein ganz normales Erwachsenenpflegebett geliefert wurde – völlig ungeeignet. Auf den Widerspruch bekam die Familie die Aussage “wieso? Jannes ist doch schon sechs Jahre alt. Da kann er doch auch in einem normalen Kinderbett schlafen“. Ähm…ne, kann er eben nicht, weil er auch da rausfällt. Er ist ja kein gesundes sechsjähriges Kind!?
Vor neun Wochen ging es Jannes so schlecht, dass sie nach Köln überwiesen wurden. Seine Blutwerte rasselten in den Keller, ein Infekt jagte den nächsten, Jannes wurde immer wieder bis in die Haarspitzen mit Antibiotika vollgepumpt, danach mit Antibiose, bis letzte Woche endlich die Diagnose kam: MDS. MDS ist eine Krankheit, die normalerweise erst in fortgeschrittenem Alter auftritt, ab ca. 60/70 Jahre. Sehr einfach ausgedrückt: MDS entwickelt sich sehr oft zu Leukämie, quasi eine Vorstufe. Jannes Blutwerte sind aber aktuell schon so schlecht, dass man eigentlich schon von einer akuten Leukämie sprechen kann und zwar in ihrer schlimmsten Form. Sein Immunsystem ist quasi auf null. Dadurch, dass zunächst natürlich niemand auf die Idee kam, dass es diese Krankheit sein könnte, verging wertvolle Zeit.
