Dystone Cerebralparese, Epilepsie, Hypoxischer Hirnschaden, Nabelschnurumschlingung … das sind nur vier der von mir gezählten 25 Diagnosen, die in Lukas (4) letztem Arztbrief stehen.
Die 26. wurde gerade erst in einem Schlaflabor diagnostiziert: Apnoe.
Das sind 26 Diagnosen, die nicht hätten sein müssen. Lukas könnte ein ganz gesundes Kind sein, wenn die Ketten funktioniert hätten, wenn Hebammen und Ärzte während der Geburt schneller die richtigen Maßnahmen ergriffen hätten. Ein paar Momente der Unaufmerksamkeit, ein paar falsche Entscheidungen und Einschätzungen – im Gutachten steht aus der Klinikdokumentation „Geburt eines schlappen männlichen Neugeborenen“, was heißt, dass Lukas tot geboren und reanimiert wurde.
Niemand macht sowas mit Absicht, es darf nicht passieren, aber es passiert – und veränderte die komplette Welt der kleinen Familie von heute auf morgen.
Heute ist Lukas vier Jahre alt und hat Pflegegrad 5. Er kann in seinem Hochstuhlrolli festgeschnallt sitzen, er lautiert, er kann sehen und hören. Alles andere kann er nicht. Er kann auch nicht selbstständig essen, wird über eine PEG ernährt. Sein Schlaf-Wach-Rhythmus ist gestört, sodass fast jede Nacht zum Tag wird. Er leidet u.a. auch unter einem sehr starken Speichelfluss, was eine brodelnde Atmung zur Folge hat, sodass er immer überwacht und abgesaugt werden muss.
Als ich ging, schleppte sein Vater gerade eine Sauerstoffflasche nach oben. Es sind diese kleinen Momente, die mich zutiefst berühren. Für die Familie gehört es inzwischen dazu. Das muss einfach gemacht werden. Ich stehe dann betroffen daneben und denke, dass das ein vermeidbares Unglück gewesen wäre. Die Eltern mussten in allen Bereichen und über allen Maßen über ihre Grenzen gehen, um die Situation irgendwie schultern zu können. Inzwischen wurde eine Übernachtbetreuung bewilligt, was die Familiensituation enorm entspannt hat.
