Am 28.Oktober 2011 hörte ich zum ersten Mal von dem kleinen Nick.
Eher beiläufig war er Thema in einem Gespräch.
Ich fuhr nach Hause und die Geschichte ging mir nicht mehr aus dem Kopf. Nick ist vier Jahre alt (2011) und hat einen inoperablen Hirntumor, der ihn wahrscheinlich innerhalb der nächsten Wochen töten wird. Es besteht kaum Hoffnung, es sei denn, es geschieht ein Wunder.
Als ich eine Weile darüber nachgedacht hatte, beschloss ich etwas zu tun.
Ich wollte Nick und seine Familie kennenlernen. Also besorgte ich mir die Telefonnummer, rief an und besuchte sie am nächsten Tag. Ich hatte gehörigen Respekt vor diesem Besuch, weil ich gehört hatte, dass Nick schon „entstellt“ sei, weil die Flüssigkeit aus dem Kopf nicht mehr richtig ablaufen kann.
Frau K. begrüßte mich freundlich an der Haustür und ich musste meine Hände desinfizieren. Nick saß am Tisch, eine kleine Schüssel Nudelsuppe vor sich … ein kleiner, trauriger Junge, von dem der Tumor nicht mehr viel übrig gelassen hat. Nick kann kaum noch sprechen, gar nicht mehr laufen, wird über eine Sonde ernährt, hat einen Katheter …
Die „Hungerattacke“ auf Nudelsuppe war eine Ausnahme, ausgelöst durch Cortison, Nick wiegt noch 13 Kilo.
Die Mutter erzählte mir Nicks Geschichte:
Nick war Mitte des Jahres (Sommer 2011) auffällig geworden, weil er oft hinfiel. Er hielt das Köpfchen immer gesenkt und schielte mit den Augen nach oben, weil er, wie er sagte, er sonst nichts sehen könne. Beim Laufen zog er plötzlich immer ein Beinchen nach, weil er es nicht mehr richtig heben konnte. Er verschluckte und erbrach sich oft.
Vor ein paar Wochen saßen sie beim Mittagessen und Nick fragte. “Mama, wie soll ich denn den Löffel halten. Ich weiß es nicht mehr.“
Inzwischen war Nick in Behandlung. Die Ärzte nahmen die Eltern aber nicht ernst, verschrieben Allergietabletten, die Eltern seien zu empfindlich mit dem Kind.
Selbst in der neurologischen Kinderklinik fragte ein Arzt nach den Untersuchungen: “Was stört sie denn eigentlich an Ihrem Kind? Die Befunde sind jetzt da und Nick ist soweit gesund. Wir warten nur noch auf die MRT Bilder.“
Und genau diese MRT Bilder waren sein Todesurteil.
Das war Anfang August 2011.
Vorgestern ließ ich dann bei facebook einen „Ballon“ starten … ich hatte die Hoffnung, vielleicht einen Arzt zu finden, der sich genau mit DIESER Tumorart auskennt und das Risiko einer Operation eingeht. Ich habe allerdings heute Morgen mit einem Neurologen gesprochen, der mir gesagt hat, dass diese Tumorart nicht zu stoppen ist. Man kann Teilbereiche entfernen, aber es wächst immer wieder nach. Man kann das Leben evtl. verlängern, aber man weiß vorher nicht, um welchen Preis.
Im schlimmsten Fall fällt das Kind bei der OP ins Koma, liegt noch wochenlang auf der Intensivstation und verstirbt dann doch.
Nick wird sterben.
Das ist eine Realität, die mich tieftraurig sein lässt, der man sich aber stellen muss. Ich weiß, dass ich dieses Kind nicht retten kann, aber ich kann zumindest der Familie einiges erleichtern. Nicks Familie ist nicht nur dazu verdammt, ihren Sohn in den Tod zu begleiten, sondern wird auch obendrauf noch finanziell ruiniert und bestraft, weil man ihr jegliche Hilfe verweigert.
Die Pflegeversicherung schickt erst Ende November jemanden, um die Pflegestufe festzulegen. Dann dauert es noch mal bis zu 6 Wochen, bis die Stufe festgesetzt ist ... bis dahin könnte die Familie erst mal alles aus eigener Tasche bezahlen und bekommt das Geld dann zurückerstattet ...
Ist Nick allerdings bis dahin verstorben, wovon leider auszugehen ist, bekommt die Familie gar nichts wieder ...
Das erweckt den Eindruck, die Kasse spekuliert darauf, dass Nick schnell stirbt, um keine Zahlungen leisten zu müssen ... das macht mich rasend!
September 2013
… so fing alles an … und hört noch lange nicht auf, denn … der von allen totgesagte Nick hat überlebt! Er wurde damals doch wieder in die Studie aufgenommen, bekam weitere Chemos und im Juli 2013 bekam er in Heidelberg 30 Bestrahlungen …
