Nicos Geschichte

Nico ist 15 Jahre alt, lebt mit seiner Familie in Nümbrecht und leidet unter Muskeldystrophie, im Volksmund auch Muskelschwund genannt, d.h. all seine Muskeln wandeln sich langsam in Fettgewebe um. Es handelt sich hierbei um einen Gendefekt, eine Krankheit, die weiter fortschreiten wird, eine Besserung ist ausgeschlossen.

Wie alt Nico mit dieser Krankheit werden darf, ist ungewiss.

Nico wurde am 22.12.1999 geboren. Alles lief ganz normal, bis er laufen lernte. Beim Hinfallen stütze er sich nicht mit den Armen ab, er fiel einfach und er kam alleine nicht so ohne weiteres wieder hoch. Bei einer Untersuchung im KH stellte man die genetische Veränderung fest. Eine Diagnose, die man erst mal verdauen muss und die viele Fragen aufwirft: Was kommt da auf uns zu, wie alt wird man mit dieser Krankheit, wie geht die Familie damit um, wie geht ER damit um … viele, viele Fragen …

Nico konnte noch bis zu seinem 9. Lebensjahr gehen, was ihm zu diesem Zeitpunkt aber schon schwerfiel, da sich die Sehnen mehr und mehr verkürzten und die Gelenke langsam versteiften.

Im vierten Schuljahr war er dann ganz auf den Rollstuhl angewiesen.

Er besuchte die Regelschule mithilfe eines Zivis, heute besucht er die Hugo-Kükelhaus-Schule für körperbehinderte Kinder in Wiehl, wo er sich sehr gut aufgehoben fühlt und wo auch die notwendigen Therapien durchgeführt werden.

Mittlerweile sitzt Nico in einem Elektrorollstuhl. Seine Muskelkraft ist nur noch sehr gering. Er kann nur noch den Kopf und seine Finger bewegen. Fällt der Kopf allerdings zu weit nach hinten, kann er ihn alleine nicht mehr aufrichten. Seine Lunge ist bereits stark beeinträchtigt und das Herz muss ständig überwacht werden.

Nico ist inzwischen rund um die Uhr auf Hilfe angewiesen.

Nico weiß, wie krank er ist. Trotzdem ist er ein lebensfroher, freundlicher und fröhlicher junger Mann. Er genießt die Zeit mit seinen guten Freunden, die ihn regelmäßig besuchen. Fußball und PC sind seine Leidenschaft. Seine Eltern und seine Geschwister kümmern sich rührend um ihn und sorgen dafür, dass es ihm an nichts fehlt.

Das Problem:

Die Familie fährt einen 25 Jahre alten VW Bus, der 370.000 km gelaufen ist und der auseinanderzufallen droht. Außerdem ist er nicht mehr Rollstuhlgeeignet, denn Nico bekommt jetzt einen großen Elektrorolli. Es ist mittlerweile nicht mehr zu leisten, ihn und/oder den Rolli mit diesem Bus zu transportieren. Alleine schon das Hinein- und Hinausheben Nicos ist fast schon unmöglich geworden.

Ein neuer Bus mit Rampe muss her, damit Nico in Zukunft nicht nur an das Haus gefesselt ist, sondern auch noch an Familienausflügen teilnehmen kann. Und nicht nur das. Vor allem muss der Alltag ja auch weitergehen. Arztbesuche, Therapien, einkaufen etc.

Die finanzielle Situation der Familie ist – wie immer bei Familien mit so schwer kranken Kindern – angespannt. Alleine ist das für sie nicht zu stemmen!

Deshalb hat die Familie bisher folgendes unternommen:

Das Autohaus Halstenbach in Wiehl Bomig hat der ihnen einen Kostenvoranschlag für einen Opel Vivaro Combi unterbreitet, der unschlagbar ist! Normalerweise kostet dieses Fahrzeug ca. 37.000.- Euro. Hastenbach kann es für 24.900.- bereitstellen. Es MUSS ein Neuwagen sein, denn das ist eine Voraussetzung, damit die einzubauende Rampe genehmigt wird und die Kosten über 3.100.- Euro dafür ebenfalls.

Eine weitere Voraussetzung ist, dass dieses Auto wirklich nur die Grundausstattung hat und keinen „Luxus“. Die einzige „Luxusausstattung“ werden eine Klimaanlage und abgedunkelte Scheiben sein, damit Nico und seine Geschwister im Sommer hinten nicht „braten“.

Sie haben verschiedene Stiftungen und Organisationen angeschrieben und um Unterstützung gebeten. So sind aktuell rund 15.000.- Euro zusammengekommen.

Das ist toll, reicht aber natürlich bei weitem nicht.

Und jetzt kommen wir ins Spiel:

Wir müssen irgendwie ca. 10.000.- Euro auftreiben. Die Ursula Barth Stiftung kann sicher einen Teil davon stemmen, aber alleine kann sie das auch nicht leisten. Deshalb habe ich mir überlegt, dass wir dieses Pferd von zwei Seiten aufzäumen:

  1. Ist das ein ideales Crowdfundingprojekt, denn der Wagen ist noch gar nicht bestellt und hat eine Lieferzeit von 6 – 7 Monaten.
  2. Wenn es extrem gut läuft, können wir über die Presse einen Spendenaufruf machen, was uns sicher enorm helfen würde.

Wir ziehen uns da diesmal einen echt großen Schuh an, aber wir sind ja auch eine große, eingeschworene Gemeinschaft mit einem GROSSEN Willen und ich irgendwie habe ich das Gefühl, dass wir das auch schaffen werden!

Nico ist in seiner Lebensqualität heute schon extrem eingeschränkt. Ich finde, wir müssen alles versuchen, um ihm die nächsten Jahre so angenehm wie nur möglich zu machen, was meint Ihr!?