„Liebe Ursula Barth Stiftung,
wir möchten gerne zu unserer Kurzvorstellung im pdf einen Brief mit einreichen. Wir wollen hiermit versuchen, unseren Unterstützungsbedarf für Noam transparent und nachvollziehbar darzustellen.
Noam ist jetzt sechs Jahre alt und geht seit Ende August 2019 zur Schule (mit körperlich + motorischen Entwicklungsschwerpunkt). Noam hat einen Gendefekt, das Pelizaeus Merzbacher Syndrom (PMD). Um Noams Situation etwas besser verstehen zu können, hilft eine Erläuterung des Gendefekts. PMD gehört der Gruppe der Leukodystrophien an, welche die weiße Masse im Gehirn betreffen. Diese weiße Masse, auch Myelin genannt, ist eine Isolierung der Nerven. Bei Noams Defekt werden Eiweißbausteine nicht gebildet und die Signale nicht wie bei gesunden Nerven durchgeleitet. Dadurch kommt es zu einer globalen Einschränkung des gesamten Bewegungsapparates. Mit anderen Worten: Alles, was mit Muskeln angesteuert wird, ist verzögert, überschießend oder gar nicht zu bewegen. Im Zeitverlauf kommt zu einer Spastik.
Für Noam bedeutet dies: kein freies sitzen, laufen, stehen, krabbeln etc. Seine Beine sind häufig spastisch gestreckt, die Hände zum Teil zu Fäusten geballt. Die kognitive Leistung ist durch das fehlende Myelin weit weniger beeinträchtigt, da das Denken mithilfe der Synapsen geschieht, welche nie isoliert sind.
Die Diagnose erhielten wir in Noams 5. Lebensmonat. Seitdem erhält er Physiotherapie. Als er 4,5 Jahre alt war musste er an beiden Hüften operiert werden (Hüftluxation). Die Zeit im Krankenhaus, ebenso wie die anschließende Reha war für uns eine schlimme Zeit. Noam hatte große Schmerzen, und – noch viel schlimmer, Albträume und Angstzustände. Die „normale“ Physiotherapie (Bobath) haben wir immer weitergeführt, aber festgestellt, dass Noam weder in der Reha noch danach die bereits erlernten Bewegungen wieder erlernt. An eine Weiterentwicklung war gar nicht zu denken. (Durch die 6 Wochen Liegegips waren seine Beine komplett steif und schlapp. Er hatte keinerlei Wahrnehmung mehr von den Beinen und konnte sie nicht mehr ansteuern.)
Da wir den Zustand nicht akzeptieren wollten, haben wir uns auf die Suche gemacht nach einer Methode, die Noams wachen Geist anspricht und ihm hilft, seine Bewegungen wieder zu erlernen und auszubauen. Fündig geworden sind wir bei Feldenkrais / Anat Baniel Methode (ABM).
Die Feldenkrais-Methode ist ein körperorientiertes, pädagogisches Verfahren, welches Selbstwahrnehmung schult und dadurch grundlegende Bewegungsabläufe verbessert.
Bereits nach 5 Feldenkrais Lerneinheiten waren Noams Hände viel gelöster. Nach einigen Monaten hatte er wieder ein Verständnis von seinen Beinen. Er setzt sie nicht mehr nur so ein wie früher, sondern erkennt, dass er mehr machen kann. Auch wenn er weiterhin körperlich schwerst betroffen ist (kein freies sitzen, laufen etc.) hat er den Spaß an seinem Körper zurückerlangt und stark ausgebaut. So liebt er es z.B. zu „tanzen“ (Dafür muss man ihm in Stand halten, oder er sitzt im Rolli, bewegt aber alle Extremitäten). Seine Bobath Therapeuten sind so beeindruckt, dass sie z.T. zu den Feldenkrais Einheiten dazu kommen, um zu verstehen, wie die Veränderungen bei Noam erwirkt wurde.
Noam macht i.d.R alle 3 Wochen einen sog. Intensiven Block. Das bedeutet 4 Tage mit jeweils 2 Einheiten am Tag. Eine Einheit kostet ca. 100 EUR, ein Block somit 800,- EUR.
Leider wird die Therapie nach Feldenkrais / ABM nicht von der Krankenkasse getragen. Wir nehmen das, was vom Pflegegeld übrig ist, um die Einheiten zu bezahlen und bemühen uns um weitere Sponsoren. Bisher wurden Teile der Lerneinheiten vom VdFU, der Stiftung der Biker4Kids getragen. Leider reicht deren Geld nicht aus, um alle lebensverkürzt erkrankten Kinder zu unterstützen. Wir sind daher auf der Suche nach neuen Unterstützern.
Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie Noam unterstützen und Teile seiner Feldenkrais Einheiten übernehmen. Wenn Sie mögen, stellen wir Ihnen Noam (und auch uns) noch genauer vor. Wir (und auch die uns betreuenden Ärzte) gehen davon aus, dass diese Lerneinheiten ein guter Weg sind, Noams degenerativer Erkrankung zu begegnen und damit seine Lebensqualität und nicht zuletzt seine Lebenserwartung zu erhöhen.
Für weitere Fragen bzgl. Noams Lebenssituation und seiner Erkrankung und Einschränkungen sind wir jederzeit zu erreichen.
Mit der Bitte um eine positive Rückmeldung verbleiben wir
Mit freundlichen Grüßen
Manuel, Cornelia und Noam, der Boss“
Nachdem wir alles geprüft haben, haben wir uns entschieden, Noam zu helfen und weitere Therapieeinheiten zu finanzieren, damit er möglichst viele weitere Fortschritte macht und um seine Lebensqualität zu erhöhen.
Herzlich willkommen bei der „Hilfe für Nick&Co. - Helfenden Händen Oberberg“ lieber Noam und Familie <3
