Hallo,
ich bin Thiago und ich bin acht Jahre alt.
Ich leide an einem nicht therapierbaren Gendefekt (Otahara Epilepsie) und bin dadurch seit meiner Geburt 100 % besonders. Ich kann nicht laufen, nicht sprechen, nicht alleine essen und werde deshalb seit rund vier Jahren durch eine Sonde ernährt. Ich bin von meiner Entwicklung her auf dem Stand eines Säuglings und werde es auch immer bleiben, und auch der Rollstuhl gehört schon längst zu meinem Leben.
Wir leben in einem kleinen Ferienhaus, welches uns gehört. Hier ist Mama extra mit mir hingezogen und damals haben uns verschiedene andere Organisationen geholfen, es nach meinen Bedürfnissen umzubauen. Auf diesem sehr schönen Feriengelände, mitten in der Natur, ohne Autoverkehr, ohne Lärm, da fühle ich mich wohl, weil ich eben sehr viel Ruhe und Entspannung brauche.
Durch meine Krankheit kommt mein Gehirn nie zur Ruhe und ist in ständiger Krampfbereitschaft. Mein Wohnumfeld ist also perfekt auf mich abgestimmt…aber eben auch sehr ländlich und abgelegen.
Jetzt kommen wir zu meinem Problem:
ich bin mit meiner für mich perfekten Wohnsituation trotzdem weit weg von einem normalen Alltag, auch räumlich.
Mama besitzt nur einen kleinen Suzuki, der uns bis jetzt treue Dienste leistete, aber um mich und meinen Rolli zu transportieren, ist er viel zu klein und wir sind auf ein großes Auto angewiesen!
Deshalb fühle ich mich zu Hause wie gefangen. Mama kann mit mir nirgendwohin fahren, wir können keine Ausflüge machen, wir können keine Familienbesuche machen, wir kommen schlecht zu Arztterminen etc. Mama kann solche Dinge auch nie planen, weil sie immer tagesaktuell gucken muss, wie es mir geht. Außerdem müssen wir immer jede Menge meiner Gerätschaften mitnehmen und brauchen also ein Auto mit viel Platz. Bis jetzt brauchte es immer zwei Autos, um mal vor die Tür zu kommen und das ist oft gescheitert, weil es uns durch meine Krankheit an Flexibilität fehlt.
Mama lebt von sozialen Leistungen, weil sie sich ja um mich kümmern muss. Dadurch haben wir nicht genug Geld, um uns ein so großes Auto mit Rampe leisten zu können.
Also hat Mama Hilfe gesucht und sie hat die Helfenden Hände Oberberg gefunden, angeschrieben und um Hilfe gebeten. Wir möchten bitte ein halbwegs normales Familienleben führen dürfen, auch trotz meiner Krankheit spontan entscheiden können, einen Alltag leben, der lebenswert ist. Ein solches Fahrzeug mit Rampe würde für uns ein großes Stück Lebensqualität bedeuten.
Liebe Thiago, liebe Mama,
Wir haben Eure Unterlagen zusammengetragen und geprüft. Außerdem haben wir ein ganz liebes Empfehlungsschreiben von der Caritas bekommen, die Euch ja auch schon kennen und die Euch schon geholfen haben.
Wir wissen, dass Familien wie Deine, durch diese Diagnosen immer mehr in die soziale Vereinsamung rutschen, weil ihnen jede Spontanität und Mobilität fehlt.
Das wollen wir ändern und deshalb haben wir uns für die Finanzierung eines Autos entschieden, welches Deinen Ansprüchen gerecht wird.
Herzlich willkommen bei uns, lieber Thiago ❤️
Wer sich an diesem Projekt beteiligen möchte, der kann das gerne über unser Spendenkonto und unter dem Verwendungszweck „Thiago Kimaali“ machen.
Spendenkonto Ursula Barth Stiftung
IBAN: DE04 3707 0060 0100 2500 00
BIC: DEUTDEDKXXX
Wir sind für jede Hilfe dankbar!
