Viel Platz für Justine und ihren Rollstuhl

Justine (8) leidet an dem sehr seltenen Gendefekt CDKL-5, der sie geistig und körperlich sehr besonders macht. CDKL5 ist eine sehr seltene genetische Erkrankung, die z.B. mit einer globalen Entwicklungsstörung und schwerer Epilepsie einhergeht. Deutschlandweit sind nur etwa 200, weltweit rund 13.000 Kinder, bekannt, die von dem Gendefekt betroffen sind.

Im letzten Jahr fand ein Benefiz-Konzert auf der Burg Dattenfeld in Windeck zu ihren Gunten statt. Ziel war es, genug Spenden für ein rollstuhlgerechtes Fahrzeug zu sammeln. Wir sagten zu, jeden Spendeneuro zu verdoppeln. Am Ende standen ca. 15.000.- Euro zur Verfügung, die sich durch rund 5.000.- Euro Konzerterlös und 10.000.- Euro aus Stiftungsmitteln zusammensetzen. Der weitere Verlauf der Geschichte ist unerfreulich und unrühmlich, ich möchte gar nicht näher darauf eingehen, aber:

Da wir für die Spenden verantwortlich sind, die ihr uns zur Verfügung stellt, habe ich immer wieder nach dem Stand der Dinge gefragt, weil ich persönlich, und wir als Stiftung, sehr genau darauf achten, ob die Spenden zweckmäßig eingesetzt werden.

Als überhaupt keine Bewegung in die Sache kam, haben Manu Gardeweg von Lohmar hilft e.V und ich uns des Problems vor ein paar Wochen angenommen und sind nun endlich am Ziel.

Wir mussten finanziell noch etwas „aufsatteln“, konnten aber am Freitag, 15.11.2024 einer sehr glücklichen Familie das neue Fahrzeug zur Verfügung stellen. So findet eine unleidliche Geschichte doch noch ihr Happy End.

Liebe Justine, allzeit gute Fahrt 🚙💨🍀❤️ Liebe Manu, herzlichen Dank für deine wertvolle Unterstützung! Mit dir immer wieder gerne! Bei dieser Gelegenheit übergab mir Manu auch direkt zwei große Kartons Tombolapreise für den Nick & Co Cup 2025. Auch dafür vielen Dank!